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浙阿聯(lián)動(dòng)攻克罕見病例 6歲維族姑娘小古麗重獲新生
發(fā)布日期: 2022-03-21 16:45:58 來源: 光明網(wǎng)

3月16日一早,6歲的維吾爾族姑娘小古麗便把病床上的兩個(gè)毛絨玩具和作業(yè)本認(rèn)真地放進(jìn)自己的小行李箱內(nèi),在和醫(yī)生、護(hù)士一一道別后,一手提著行李箱,一手拉著媽媽走出了病房。行李箱里的物件對(duì)于她來說格外重要,不僅是迄今收到過最好的禮物,而且會(huì)讓她感覺到,救命恩人們時(shí)刻陪在自己的身邊。

時(shí)間回到2月28日,那時(shí)小古麗剛住進(jìn)兵團(tuán)第一師醫(yī)院。門靜脈海綿樣變、門靜脈高壓、胃底食管靜脈曲張、上消化道出血、重度貧血……血紅蛋白44克/升,只有正常人的1/3左右,她那消瘦的身體看上去只有3、4歲,說話的力氣都沒有。醫(yī)生說,倘若再有一次大出血,她隨時(shí)會(huì)永遠(yuǎn)地閉上眼睛。當(dāng)日,醫(yī)院第一時(shí)間為她輸了800毫升的血,才把她從死亡邊緣拉了回來。

半個(gè)多月過去了,兵團(tuán)第一師醫(yī)院援疆專家和后方浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院專家聯(lián)動(dòng),幫助小古麗和她的家庭跨過醫(yī)療資源和治療費(fèi)用兩座“大山”,讓這個(gè)活潑可愛的小姑娘重獲新生。

圖說:經(jīng)過半個(gè)多月的救治,小古麗出院了

緣起義診 病危小姑娘重燃希望

2021年11月,浙江醫(yī)療援疆“??坡?lián)盟”赴阿克蘇沙雅縣人民醫(yī)院開展義診等系列活動(dòng)。當(dāng)時(shí),一個(gè)罕見的病例引起了第一師醫(yī)院兒科援疆專家徐丹的關(guān)注,讓她多看了一眼6歲的維吾爾族姑娘小古麗?!斑@個(gè)患兒非常嚴(yán)重的營(yíng)養(yǎng)不良,血三系減少(血小板、白細(xì)胞、血紅蛋白),貧血非常厲害,輸血量達(dá)不到所需量,她的具體病歷我看一下。”徐丹告訴記者,當(dāng)她看到小古麗連說話的力氣都要拼命擠出來時(shí),第一反應(yīng)就是問題不小、責(zé)任重大。

正是那一眼的關(guān)愛,徐丹和小古麗結(jié)下了緣分。在詢問中得知,小古麗的爸爸患有先天性心臟病,而小古麗也遺傳了爸爸的心臟病。光靠務(wù)農(nóng)為生的一家人生活拮據(jù),在小古麗2歲時(shí)咬牙送她去烏魯木齊醫(yī)院做了先心手術(shù)。但讓這個(gè)家庭雪上加霜的是,小古麗在她4歲時(shí)又突然出現(xiàn)嘔血、拉黑便等癥狀,轉(zhuǎn)至烏魯木齊后確診為門靜脈海綿樣變。

圖說:第一師醫(yī)院兒科援疆專家徐丹和兒科團(tuán)隊(duì)對(duì)小古麗進(jìn)行會(huì)診

“門靜脈海綿樣變是先天性的,會(huì)引起脾功能的亢進(jìn),然后脾臟就會(huì)吞噬血細(xì)胞,包括白細(xì)胞、血紅蛋白和血小板。這樣的病例,就算是在浙江,一年也只有6、7例,可以說是非常罕見,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院更是沒辦法開展這樣的高難度手術(shù)?!毙斓そ忉屨f。

2年多的時(shí)間,就因?yàn)楹币姴〉碾y以醫(yī)治,小古麗只能選擇輟學(xué),身體也以肉眼可見的速度不斷消瘦,整個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)日益沉重。小古麗在沙雅縣人民醫(yī)院住院時(shí),當(dāng)?shù)蒯t(yī)生給小古麗的媽媽古麗米熱·玉蘇普一個(gè)建議:帶孩子去大城市救治,成功率會(huì)高很多。面對(duì)高昂的手術(shù)費(fèi)以及求醫(yī)成本,古麗米熱·玉蘇普只能哽咽著說道:“我們放棄治療,家里真的沒錢了?!斌E聽到這個(gè)消息,小古麗下意識(shí)抓住了媽媽袖口的手送了下來,她沒有哭也沒有鬧,她也明白這是一種無奈的選擇。

至此,治療費(fèi)用和醫(yī)療資源,成了小古麗生命中的兩座“大山”無法翻越,甚至原本需要輸400毫升的血,只能輸200毫升血維持生命。

浙阿前后方專家聯(lián)動(dòng) 小古麗重獲新生

“這個(gè)患兒無論想什么辦法一定要救,這么小的生命,不惜一切代價(jià)我們也要為她爭(zhēng)取。”浙江援疆專家、第一師醫(yī)院院長(zhǎng)陳大進(jìn)看到小古麗后,已為人父的他怎么也不忍心讓這個(gè)活潑懂事的孩子就這樣逝去,“有得救,我們就盡100%的力!”

作為浙江大學(xué)對(duì)口支援的兵團(tuán)第一師醫(yī)院,調(diào)動(dòng)后方優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源并不難,難的是治療的費(fèi)用,“先聯(lián)系專家會(huì)診,確定手術(shù)方案和日期,至于費(fèi)用,想辦法聯(lián)系一下相關(guān)的基金會(huì),實(shí)在不行,這個(gè)費(fèi)用我個(gè)人掏,就是不能因?yàn)橘M(fèi)用耽誤治療?!标惔筮M(jìn)在給援疆醫(yī)療隊(duì)分工時(shí),一再?gòu)?qiáng)調(diào)孩子的救治不能拖。

醫(yī)療資源這座“大山”,在對(duì)口支援的平臺(tái)下,很快就得到了解決。徐丹聯(lián)系了浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,希望后方醫(yī)院能派出專家到第一師醫(yī)院為患兒開展手術(shù),很快后方醫(yī)院在最短的時(shí)間內(nèi)溝通協(xié)調(diào)決定派出專家前往第一師醫(yī)院。

同“死神”賽跑開始了。

2021年11月9日,第一師醫(yī)院新生兒科援疆專家彭克榮第一時(shí)間為小古麗做了胃鏡,“胃鏡檢查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)是屬于重度胃底食管靜脈曲張了,隨時(shí)都有可能發(fā)生消化道大出血,所以需要盡快地安排外科手術(shù)治療?!?/p>

10日,來自浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院的超聲科柔性援疆專家俞勁為小古麗做了超聲檢查,為后續(xù)手術(shù)提供精準(zhǔn)的依據(jù)。

好消息不斷傳來,當(dāng)確定主刀醫(yī)生是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)、普外科主任醫(yī)師高志剛時(shí),大家都非常開心。

時(shí)間到了2月28日。古麗米熱·玉蘇普把小古麗帶到醫(yī)院,交了500元住院押金后,開始了最關(guān)鍵的手術(shù)環(huán)節(jié)。讓小古麗媽媽高興的是,治療費(fèi)用這座“大山”也垮了過去:在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院的幫助下,徐丹輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到了新疆維吾爾自治區(qū)青少年發(fā)展基金會(huì),手術(shù)費(fèi)經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后,剩余費(fèi)用由基金會(huì)全額承擔(dān)。

3月4日,高志剛?cè)缭竵淼奖鴪F(tuán)第一師醫(yī)院。對(duì)小古麗病情了然于胸的他,為小古麗開展了“門脈高壓脾腎分流術(shù)”。該手術(shù)可降低門靜脈壓力,解決血管曲張,使小古麗門脈高壓上消化道不再出血。208分鐘的手術(shù),小古麗重獲新生。

圖說:浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)、普外科主任醫(yī)師高志剛查看小古麗的病情

圖說:高志剛主刀為小古麗進(jìn)行“門脈高壓脾腎分流術(shù)”

手術(shù)非常成功。術(shù)后,小古麗每天會(huì)在學(xué)習(xí)本上寫數(shù)字、寫拼音,也會(huì)拿著護(hù)士的聽診器像模像樣地給媽媽“看病”。“長(zhǎng)大以后,我想當(dāng)一名醫(yī)生,我知道是醫(yī)生叔叔阿姨們救了我,想快點(diǎn)回學(xué)校上學(xué)?!甭牭竭@句話,讓牽著小古麗手的徐丹非常欣慰。

圖說:術(shù)后的小古麗已經(jīng)迫不及待的想要回學(xué)校學(xué)習(xí)

圖說:術(shù)后,浙大兒院“普外科高志剛名師工作室”成立,高志剛為當(dāng)?shù)蒯t(yī)生授課

圖說:古麗米熱·玉蘇普為醫(yī)院送上錦旗

看到活蹦亂跳開開心心的女兒,古麗米熱·玉蘇普激動(dòng)地說:“真的非常感謝黨的關(guān)懷,非常感謝浙江專家和第一師醫(yī)院所有醫(yī)護(hù)人員,在我放棄的時(shí)候都沒有放棄我女兒,讓她有了重新開始生活的機(jī)會(huì)?!?/p>

圖說:出院前,大家紛紛為小古麗獻(xiàn)上愛心

1000元、500元、200元……出院前,浙江援疆專家和護(hù)士們紛紛為小古麗獻(xiàn)出愛心。陳大進(jìn)說,醫(yī)療援疆被譽(yù)為“最接地氣的援疆工程”“最增進(jìn)民族團(tuán)結(jié)的民心工程”,小古麗救治工作是“組團(tuán)式”醫(yī)療援疆的一個(gè)縮影。接下來的工作中,我們將認(rèn)真貫徹落實(shí)第三次中央新疆工作座談會(huì)和第八次全國(guó)對(duì)口支援新疆工作會(huì)議精神,堅(jiān)持“人民至上,生命至上”工作理念,牢記初心使命、踐行醫(yī)者擔(dān)當(dāng),讓新疆各族群眾擁有更多獲得感、幸福感、安全感。

(光明日?qǐng)?bào)全媒體記者趙明昊 通訊員葉錫挺 胡珺)

[ 責(zé)編:李伯璽 ]

標(biāo)簽: 重獲新生

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